Liu Jijun ha estado viviendo con esclerosis lateral amiotrófica (ALS) durante más de 19 años, superando con creces el tiempo de supervivencia promedio de tres a cinco años para los pacientes con ELA.
La ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, le robó gradualmente a Liu de su capacidad para comer, caminar y hablar dentro de los tres años y medio de su diagnóstico. A medida que sus síntomas empeoraron, Liu se sometió a una traqueotomía, y su esposa, Wang Jinhuan, se convirtió en su cuidador de tiempo completo. Inicialmente, que no está familiarizado con la enfermedad, incluso luchando por recordar su nombre, Wang ahora administra todos los aspectos de la vida diaria de Liu.
A través de años de autoaprendizaje y experiencia práctica, Wang se ha vuelto tan conocedor como una enfermera calificada. Junto con Liu, fundó la primera organización de pacientes con ELA de China, el Centro Oriental de Cuidado de ALS de ALS (ORACC). También fue coautora del primer manual de rehabilitación de ALS de China junto con el profesor Fan Dongsheng, un destacado experto en tratamiento con ELA en China.
Liu y Wang se conocieron cuando ambos tenían dieciséis años y han sido inseparables desde entonces, a través de la enfermedad y la salud, cumpliendo su promesa de toda la vida de amarse. Hoy, la organización benéfica que cofundaron ha apoyado a más de 4,000 pacientes con ELA y ha traído esperanza a miles de familias afectadas por esta rara enfermedad.
(Todas las fotos muestran a Wang Jinhuan y Liu Jijiun, Beijing, China. /CGTN)
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